Perspektiv

Information om socker och näring

Diabetesföreningarna: Mer forskning efterlyses

Av journalist Stefan Olsson, Malmö.

Synen på patienternas och vårdgivarnas olika roller är en fråga som blivit aktuell under de senare åren. Svenska Diabetesförbundet arbetar sedan ett par år tillbaka ur ett vårdkonsumentperspektiv, vilket innebär att man ser på diabetesvården på samma sätt som man ser på andra typer av tjänster.

– Ett stort problem i dagens sjukvård är att det saknas en tradition att se vården ur något annat än ett producentperspektiv. Patienten är någon som är sjuk och ska ges vård – på vårdgivarens villkor. Vi upplevde att det krävdes nytt normbegrepp, och därför talar vi nu om vårdkonsumenter, säger Stefan Leufstedt, ordförande i Svenska Diabetesförbundet.

Han är kritisk till att dagens diabetesvård tar sin utgångspunkt i vårdgivarnas, dvs. sjukhusens och vårdcentralernas, behov snarare än de enskilda patienterna. Enligt Stefan Leufstedt är de som har diabetes, i likhet med t.ex. astmatiker, speciella, på så sätt att de själva bedriver vården.

– Vi tar själva våra sprutor och tabletter och gör blodsockermätningar. Därför är det viktigt att våra möjligheter till egenvård är det som prioriteras. Den enskilde måste få det stöd och den hjälp som behövs för att kunna bedriva sin egenvård, säger Stefan Leufstedt.

Stora medel till forskning
Som ordförande i Svenska Diabetesförbundet representerar han 35 000 medlemmar, fördelade på 110 lokalavdelningar. Förbundet bedriver intressepolitiskt påverkansarbete genom opinionsbildnng samt påverkan av och dialog med beslutsfattare inom främst statliga myndigheter och vårdsektorn. Genom sin forskningsfond delade man förra året ut drygt 11 miljoner kronor till olika forskningsprojekt.

– En del av dessa medel gick till stamcellsforskning, som på lång sikt kan ha stor potential.Transplantationsforskning, bland annat när det gäller transplantation av cellöar, är ett mycket spännande område, säger Stefan Leufstedt.

Där får han medhåll av Vanja Grut Johansen, informationskonsult på Norges Diabetesforbund.

– Egentligen är ju alla områden viktiga, men stamcellsforskning när det gäller typ 1-diabetes är mycket intressant. Ett annat område som vi inte får glömma är forskning inom förebyggande av diabetes, säger Vanja Grut Johnsen. I Norge använder man inte begreppet vårdkonsument, men delar åsikten att patientens behov måste komma i första hand. Vanja Grut Johnsen framhåller de 34 000 medlemmarna i Norges Diabetesforbund som en patientgrupp med mycket stora kunskaper om sin egen sjukdom – en kunskap som ständigt byggs på genom förbundets informationskampanjer och genom all fakta som finns tillgänglig på Internet.

Typ 2-diabetes i fokus
De senaste åren har typ 2-diabetes hamnat allt mer i fokus. Diskussionen växer om dåliga matvanor, brist på fysisk aktivitet och kopplingen till insulinresistens och därefter typ 2-diabetes.

– Hittills har man sett mindre allvarligt på diabetes typ 2, och det är farligt. Patienter med typ 1-diabetes blir tagna på allvar på ett helt annat sätt, men det är dags att se på typ 2-patienter med samma ögon. Framförallt gäller det att ställa diagnosen tidigt, säger Vanja Grut Johnsen.

Stefan Leufstedt håller med om detta resonemang, och menar också att det är farligt att söka enkla lösningar.

– Det finns en fördom om att dålig karaktär leder till fetma som kan leda till diabetes. Jag tror att man gör det väldigt lätt för sig om man bara talar om livsstil.Vi vet ännu inte hela svaret på vilka faktorer det är som orsakar typ 2-diabetes, säger han.

Samhällets ansvar
Att en osund livsstil ökar risken för att utveckla typ 2-diabetes står dock relativt klart.Vanja Grut Johnsen anser att det är fel att lägga hela ansvaret på den enskilde.

– Detta är en fråga för våra politiker. Samhället har ett ansvar för att göra kunskaper om hur man äter rätt. Detta arbete måste börja redan i skolorna, för att etablera rätt livsstil från början, säger hon.

Dessutom måste samhället informera om riskerna med diabetes och om hur man testar sig själv. I dag har många typ 2-diabetes utan att veta om det, och enligt Vanja Grut Johnsen är en av orsakerna att man inte rutinmässigt gör tester i samband med läkarbesök.

– Enligt en Gallup-undersökning som vi har gjort, anser 79 % av norrmännen att diabetes är en ganska eller mycket allvarlig sjukdom. Så många som 15 % av de tillfrågade oroar sig för att få diabetes, men statistiskt sett är det 4-5 % som kommer att drabbas, säger Vanja Grut Johnsen och menar att undersökningen trots allt tyder på att det bland norrmännen finns en relativt god insikt om diabetes.

Typ 1 i skymundan?
Det tycks finnas en viss oro hos diabetesförbunden för att den växande diskussionen om typ 2-diabetes ska ställa typ 1-diabetes lite i skymundan. Särskilt gäller det forskningen.

– Läkemedelsbolagen forskar ju naturligtvis inom de områden som är mest kommersiellt gångbara, och gruppen typ 2-diabetiker är ju både större och snabbare växande. Det är möjligt att det på lång sikt skulle kunna skapa problem för typ 1- forskningen, säger Stefan Leufstedt, som också känner oro för att de statliga medlen för forskningen kan förskjutas mot typ 2 i takt med att debatten tilltar.

– När det gäller de statliga forskningsanslagen i Norge, så kan vi konstatera att de är betydligt lägre folk fysiskt aktiva och att sprida kunskaper för diabetes än för till exempel hjärt-kärlsjukdomar.Vad det beror på kan man ju diskutera, men det är helt klart att dagens forskningsmedel inte är tillräckliga, säger Vanja Grut Johnsen.

I Norge genomför man just nu en kampanj för att få in medel till forskning om barndiabetes.

– Barndiabetes är mer förekommande i Norden än någon annanstans.Vi vill utreda varför, och också försöka få svar på varför det är fler barn som drabbas av diabetes i södra Norge än i norr. Det kan vara miljöfaktorer, men vi vet det ännu inte, säger Vanja Grut Johnsen.

På frågan om kommande aktiviteter, säger Stefan Leufstedt att det svenska diabetesförbundet kommer att fortsätta sitt arbete med vårdkonsumentperspektivet.

– Vi måste se till att man på alla nivåer arbetar för att utveckla diabetesvården för att kunna möta patienternas behov och inte för att möta vårdgivarnas behov. Det är en prioriterad fråga för oss i dag, och det kommer ta tid innan detta synsätt är etablerat inom hela vårdsektorn, säger Stefan Leufstedt.